Wenn ich heute meiner Arbeitgeberin oder meinen Arbeitgeber anrufe und erkläre, dass ich es aufgrund meiner Endometriose heute nicht ins Büro schaffe, wir hoch ist dann die Wahrscheinlichkeit, dass er oder sie weiß, wovon ich rede?

Ranya: Aus unserer Erfahrung als Selbstbetroffene wissen wir, dass sich nur sehr wenige Leute mit dem Thema auskennen. Die meisten werden also erstmal fragen, worum es sich dabei genau handelt. Bei vielen Menschen, die schon davon gehört haben, ist es auch so, dass sie ein sehr oberflächliches Bild von der Krankheit haben. Das ist unter anderem deshalb problematisch, weil es sich bei Endometriose um eine Krankheit handelt, die sich auf unterschiedlichste Arten zeigt. Es ist also ein sehr komplexes Themengebiet, das noch viel Aufklärungsarbeit benötigt.

Außerdem scheint es sehr viele Mythen zu dieser Krankheit zu geben. Welche sind die gängigsten?

Ranya: Der Mythos, der am häufigsten vorkommt, ist, dass extreme Regelschmerzen die Norm sind. Davon gehen auch viele Frauen, die davon betroffen sind, selbst aus. Weil es in unserer Gesellschaft so verankert ist, dass viele Frauen einmal im Monat Schmerzen haben, werden diese Schmerzen von den Betroffenen auch einfach ertragen und teilweise gar nicht angesprochen. Oft wird der Gedanke, dass man als Frau mit heftigen Regelschmerzen leben muss, von einer Generation zur nächsten weitergegeben. Es gibt aber noch viele andere Mythen, wie zum Beispiel: Endometriose ist heilbar.  Oder, dass die Diagnose mit Unfruchtbarkeit gleichgesetzt wird, was erstens nicht stimmt und zweitens sehr verunsichernd auf die Betroffenen wirken kann. Diese Mythen wollen wir bekämpfen und mit unserem Dokumentarfilm der Krankheit Raum geben.

Saskia: Im Fall von Endometriose ist Krankheit nicht gleich Krankheit. Auch wenn das sehr häufig angenommen wird, hat beispielsweise nicht jede betroffene Frau starke Regelschmerzen. Deshalb ist es auch so wichtig, die Krankheit in ihrer Komplexität darzustellen. Die Betroffenen müssen lernen, dass ihre Krankheit eine zusätzliche Säule in ihrem Leben ist, die man aber gut managen kann. Es ist nicht so, dass man als Betroffene auf jeden Fall einmal im Monat zusammenbricht. Deshalb möchten wir mit unserem Film auch keine Horrorstories erzählen, sondern aufklären und Mut machen.

Ranya Schauenstein © Sophie Scala

Das Tabu beginnt ja eigentlich schon viel früher, nämlich bei der Menstruation selbst. Bricht dieses gesellschaftliche Tabu langsam auf? Wie ist eure Wahrnehmung dazu?

Ranya: Ich habe schon das Gefühl, dass sich das ändert. Zumindest wird in den Kreisen, in denen wir uns bewegen, mittlerweile schon sehr offen über das Thema gesprochen. Es ist also auf jeden Fall schon etwas in Bewegung, trotzdem bin ich mir nicht sicher, ob das auch bei jüngeren Generationen schon angekommen ist. Wenn ich mich an meine eigene Teenagerzeit erinnere, dann war das Thema durchaus recht stark mit Schuld- und Schamgefühl besetzt. Traut man sich nicht, darüber zu sprechen, dann kann das natürlich auch ein Grund für die langen Diagnosewege sein, die im Zusammenhang mit Endometriose häufig verkommen.

Saskia: Ich glaube auch, dass es stark mit dem persönlichen Schamgefühl zusammenhängt, das vielfach davon geprägt ist, wie die Gesellschaft mit dem Thema Menstruation umgeht. Manche Frauen denken sich bei sehr starken Regelschmerzen, dass sie vielleicht zimperlich oder schwach sind, wenn sie darüber sprechen. Dafür nehmen sie sich in der Schule, im Studium oder im Job vielleicht ein wenig zurück, denn die Regel ist ja bekanntlich unangenehm. Deshalb empfinden wir als Gesellschaft das Bild einer Frau, die sich vor Regelschmerzen krümmt, auch als normal. Fakt ist, dass Endometriose genauso häufig vorkommt wie Diabetes, nur kennt das eine fast jeder und das andere nicht.

Wie ist die Idee zum Film entstanden?

Ranya: Meine eigene Geschichte mit der Krankheit hat dabei eine große Rolle gespielt. Ich hatte eine Endometriose-Zyste am Eierstock und war eher überwältigt von der Verdachtsdiagnose, weil ich den Begriff Endometriose bis dahin noch nie gehört habe. Nach meiner Operation im Jahr 2015 habe ich begonnen, mit Freund:innen, Kolleg:innen und Verwandten darüber zu sprechen. Nach und nach habe ich herausgefunden, dass in meinem Umfeld einige Frauen mit der Krankheit zu kämpfen haben, aber es teilweise wenig Informationen gibt. Einige Jahre später habe ich einen kurzen Beitrag im Fernsehen darüber gesehen, über den ich mich zwar sehr gefreut habe, weil jeder noch so kurze Beitrag Aufmerksamkeit generiert. Gleichzeitig hat dieser Fünfminüter aber auch dazu geführt, dass der Wunsch, einen langen Dokumentarfilm über die Krankheit zu machen immer stärker wurde. Es hat sich dann sehr schnell ein Team formiert, das nun aus acht Frauen besteht.

Wo steht ihr gerade?

Ranya: Wir beginnen gerade mit der Postproduktion. Außerdem läuft seit einem Monat eine Crowdfunding Kampagne auf Start Next. Die geht noch bis zum 8. Dezember 2020. Mit dem Geld möchten wir die Postproduktion gern finanzieren und auch den Film dann professionell bewerben.

Saskia: Ich finde es immer noch überwältigend, wie viel Feedback wir bekommen haben und wie stark der Zusammenhalt in der Community ist. Zahlreiche Nachrichten, persönliche Geschichten, Angebote zur Mithilfe: Das bestärkt uns darin, wie wichtig unser Vorhaben ist.

Du möchtest das Projekt unterstützen? HIER geht es zur Crowdfunding Kampagne.